跟陽光玩捉迷藏的女孩...

浩呆的神

我有一個朋友

叫作卡布

她生病了ˊ˙ˋ

一種無法見到陽光的罕見疾病

這是剛剛 跟她對話的內容

Cassuccino (2007/6/3 下午 10:54:01): 呆呆
呆 (2007/6/3 下午 10:54:04): 恩
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:54:26): 如果你現實認識像我這種怪病的女孩子 會不會排斥她？
呆 (2007/6/3 下午 10:54:34): 不會一ˇ一
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:54:48): 但是我好像被派斥了？
呆 (2007/6/3 下午 10:54:49): 生病又不是你願意的ˊˇˋ
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:54:51): 排斥
呆 (2007/6/3 下午 10:55:07): 他們大概不懂德體諒巴!?
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:55:13): 不知道呀
呆 (2007/6/3 下午 10:55:20): 還是看你長的可愛 XD
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:55:31): 不知道呀
呆 (2007/6/3 下午 10:55:36): OTZ
呆 (2007/6/3 下午 10:55:43): 男生還是女生!?
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:55:49): 女孩子呀
呆 (2007/6/3 下午 10:55:57): 一口一
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:56:08): 到了新環境
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:56:34): 想先讓大家知道我的怪病情況　所以先和他們說
呆 (2007/6/3 下午 10:56:34): 看你長的可愛的成份很大
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:56:38): 即被排斥了
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:56:49): 我長的還好呀＠＠
呆 (2007/6/3 下午 10:56:54): 恩一ˇ一
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:57:11): 好煩呀
呆 (2007/6/3 下午 10:57:14): 不過就是不能曬太陽ˊˇˋ 算怪病咩!?
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:57:23): 不能曬太陽不算嗎？
呆 (2007/6/3 下午 10:57:34): 不算一ˇ一
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:57:47): 可是這是很罕見的病呀
呆 (2007/6/3 下午 10:57:48): 皮膚白白的
呆 (2007/6/3 下午 10:57:57): 是咩一口一
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:58:01): 嗯
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:58:13): 很罕見的病　但是我卻意外的得道
呆 (2007/6/3 下午 10:58:23): 很多疾病都不能曬太陽阿!!
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:58:30): 是嗎？
呆 (2007/6/3 下午 10:58:32): 恩恩
呆 (2007/6/3 下午 10:58:41): 皮膚病最為常見!!
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:58:57): 皮膚病曬到太陽會…？
呆 (2007/6/3 下午 10:59:25): 起疹子
呆 (2007/6/3 下午 10:59:28): 發養
呆 (2007/6/3 下午 10:59:35): 果酩
Cassuccino (2007/6/3 下午 10:59:41): 我最輕微也是起疹子吧…
呆 (2007/6/3 下午 10:59:43): 過敏性皮膚言
呆 (2007/6/3 下午 11:00:05): 可能併發一些疾病
呆 (2007/6/3 下午 11:00:20): 還滿常見的說ˊˇˋ
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:00:21): 那我想　我應該會比較嚴重吧？
呆 (2007/6/3 下午 11:00:42): !?
呆 (2007/6/3 下午 11:01:06): 多嚴重ˊˇˋ
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:01:07): 我最輕微是起疹子　再來燒傷　最嚴重就是神經會病變
呆 (2007/6/3 下午 11:01:13): 一口一
呆 (2007/6/3 下午 11:01:21): 燒傷!?
呆 (2007/6/3 下午 11:01:27): 那就是皮膚較脆弱
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:01:39): 就算或的好好的　也會慢慢四肢出問題
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:01:51): 活的好好的
呆 (2007/6/3 下午 11:01:55): 恩...
呆 (2007/6/3 下午 11:02:10): 至少可以活下去阿一ˇ一
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:02:14): 也許在３年４年的　就看不到我了吧？
呆 (2007/6/3 下午 11:02:19): .....
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:02:24): 我無法活超過２０歲
呆 (2007/6/3 下午 11:02:24): ˊ一ˋ
呆 (2007/6/3 下午 11:02:29): 不要ˊ一ˋ
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:02:37): 呆呆＠＠
Cassuccino (2007/6/3 下午 11:02:42): 我才１６歲而已

我只節取其中一段

還蠻難過的

真想

為她做點什麼........

exdontkillme

去醫院陪他 陪她聊天 盡量讓她開心...

以上 希望對板大有幫助

$錢錢$

多陪陪她，跟她說說話，多多鼓勵她交朋友

不會笑的雪人

不會吧?! 這不就跟之前日劇太陽之歌中,女主角所患的病是一樣的嗎!?
俗稱xp的色素性乾皮症,是不能碰到紫外線的病,一但接觸會有皮膚灼傷現象
我不清楚xp有分多少種症候群,但是樓主及時通中的對話,跟日劇中女主角一樣是A群
也就是小腦會開始萎縮、神經會病變,患者平均存活年齡不超過20歲

或許,樓主可以去找這個片子,不管是日劇電影,把它找出來看一遍,你會更體會妳朋友的處境
這樣或許你會更清楚該怎麼做

在這段期間也希望她能夠把握接下來的生命,讓這段生命活的更有意義

Nieprzyjaciel

看到這樣的訊息確實讓人訝異.  要是我得知親友在年輕時就和她這樣,那麼接踵而來的沉思會把自己
再度拉回殘酷的人生現實......
這不妨從反向來看: 要是她身心健康,一路繼續苦樂混雜的人生,最後在八十歲左右才離世,這樣就很好
了嗎 ? 我是基督徒,但是受浸前從小學就深受這種 '有限人生' 的關卡所惑,還好因 神恩典而找到路了!
雖然,幾年來還是因工作問題而煩惱,但最大的隱憂沒了,其餘再多的困難都不算什麼了.  希望你,和你
病中的朋友都能和我們一樣,從此轉入那平安喜樂的國度...雖然這道路不算平坦 !

[ 本文最後由 Nieprzyjaciel 於 07-6-6 09:59 AM 編輯 ]

ACT

建議
只有在他抱怨時才安慰她
平常就照平常一樣聊就好了

為什麼?
當我一直安慰你的時候
你會覺得自己很可憐

浩呆的神

原文由不會笑的雪人 於 07-6-6 12:42 AM 發表
不會吧?! 這不就跟之前日劇太陽之歌中,女主角所患的病是一樣的嗎!?
俗稱xp的色素性乾皮症,是不能碰到紫外線的病,一但接觸會有皮膚灼傷現象
我不清楚xp有分多少種症候群,但是樓主及時通中的對話,跟日劇中女主角一樣是 ...

楞了一下

我不知道病名

只知道症狀....



她好像受到班上女生的孤立

我又沒什麼好方法....

請問各位大大

可以提供我一點意見嗎...

不會笑的雪人

原文由浩呆的神 於 07-6-6 06:31 PM 發表

楞了一下

我不知道病名

只知道症狀....



她好像受到班上女生的孤立

我又沒什麼好方法....

請問各位大大

可以提供我一點意見嗎... ...

這種病也不是當事人願意得的吧,而且這種病並不會傳染(如果真的是XP的話),
所以根本不用怕

妳朋友班上的那些同學會這樣孤立,一部分可能是因為對這種病的不確定
試著讓大家知道這種病,或許能讓她在班上的交際狀況改善

這是我目前僅能想出來的方法了~"~

浩呆的神

原文由不會笑的雪人 於 07-6-6 08:24 PM 發表


這種病也不是當事人願意得的吧,而且這種病並不會傳染(如果真的是XP的話),
所以根本不用怕

妳朋友班上的那些同學會這樣孤立,一部分可能是因為對這種病的不確定
試著讓大家知道這種病,或許能讓她在班上的交際狀況 ...

她已經試著

讓大家知道她生病了

而且只有女生孤立她ˊ.ˋ

下面是我跟她聊的一段話:

呆卡布 (2007/6/5 下午 08:09:21): 可是我總覺得我很討人厭　好像瘟神
呆影 (2007/6/5 下午 08:09:30): 為什麼覺得自己討厭呢!?
呆影 (2007/6/5 下午 08:09:53): WHY!?
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:09:58): 因為好多人討厭我
呆影 (2007/6/5 下午 08:10:15): 女生!?
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:10:19): 嗯
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:10:26): 有些很好的朋友也不理我了
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:10:32): 我想把事情問清楚
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:10:40): 可是被威脅
呆影 (2007/6/5 下午 08:10:41): 同儕壓力
呆影 (2007/6/5 下午 08:10:49): 威脅什麼!?
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:11:04): 她們什麼都不跟我說
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:11:12): 最後是讓我問
呆影 (2007/6/5 下午 08:11:17): 恩
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:11:19): 但是卻不保證會有什麼後果
呆卡布 (2007/6/5 下午 08:11:24): 我真的好怕

我也沒什麼好方法

女生的事

一點都不拿手.....

Nieprzyjaciel

她的導師該有責任向班上說明她面臨的困境才是! 多數同學不友善的舉動常源自無知,僅有少數才是
來自無恥的本性.